Subakutní sklerotizující encefalitida, její dopady na jedince a rodinu - Plchová, Barbora (Jihočeská univerzita, 2018)
V bakalářské práci jsem se na základě kvalitativního výzkumu, jenž byl proveden metodou dotazování a prostřednictvím biografického rozhovoru, pokusila zjistit, jak ovlivňuje Subakutní sklerotizující encefalitida sociální fungování jedince a rodiny. Zjištěná data jsem rozdělila do kategorií na základě vytvořených skupin vyplývající z rozhovorů. Výzkumný soubor tvoří čtyři jedinci, kteří jsou členy rodiny, ve které vyrůstal chlapec trpící Subakutní sklerotizující encefalitidou. Tři ženy a jeden muž. Má práce je rozdělena na teoretickou část, která je rozdělaná na část popisující Subakutní sklerotizující encefalitidu a část popisující péči o umírající dítě a roli sociálního pracovníka v této problematice. Ve druhé části práce se věnuji výzkumu, jak ovlivňuje Subakutní sklerotizující encefalitida sociální fungování jedince a rodiny. Mým cílem bylo přiblížit lidem, co takové onemocnění obnáší. Dát lidem informace o tom, jak nemoc probíhá a jaké jsou její příznaky. Mimo to také nastínit, co takový život s dítětem trpícím smrtelným onemocněním obnáší a jaké má rodina v dnešní době možnosti. Z výsledků mého výzkumu jasně vyplynulo, že rodině, ve které vyrůstá smrtelně nemocné dítě, se změní celý život. Veškeré dopady onemocnění na rodinu, vycházejí z chybného léčebného postupu, který pramení z neznalosti onemocnění. Souhrou okolností nedošlo k včasnému rozpoznání příznaků nemoci ani ze strany rodiny. Teprve když se příznaky dále stupňovaly, lékaři pojali podezření, že by se mohlo jednat o závažné onemocnění. Z výsledků onemocnění bylo patrné, že se jedná o Subakutní sklerotizující encefalitidu. Toto zjištění zasáhlo do života téměř všech členů rodiny. V důsledku zhoršování zdravotního stavu nemocného, musel být zproštěn školní docházky a po krátké době i trvale hospitalizován. Z důvodu absence specializovaných pracovišť v České republice před 25 lety, musel být nemocný hospitalizován na psychiatrickém oddělení v Opařanech. Zajímavý postoj k situaci zaujal biologický otec nemocného, který se od syna a zároveň i jeho sestry absolutně distancoval. Veškerou potřebnou péči mu však plně nahradil zbytek rodiny. Po sedmi letech došlo k rapidnímu zhoršení zdravotního stavu nemocného, což vedlo k podvýživě a zápalu plic. Počátkem roku 1993 nemocný ve věku 19-ti let umírá. Celá tato událost, měla za následek rozpad vztahu mezi matkou a babičkou nemocného, stejně jako rozpad vztahu dcery a otce. Díky soudržnosti zbylých členů rodiny, tuto obtížnou dobu společnými silami překonali. Po smrti syna se matka více upjala na své dvě dcery. Touto prací bych ráda v praxi pomohla laické veřejnosti seznámit se blíže s tímto onemocněním a s tím co rodinu, ve které vyrůstá takové dítě, čeká.
Subacute sclerosing encephalitis, its impact on the individual and the family
Keywords: Umírající dítě; sociální pracovník; chybný léčebný postup; Dying child; social worker; incorrect treatment process