Recklinghausenova choroba a sociální dopad na osoby s tímto onemocněním - Povolná, Ludmila (Jihočeská univerzita, 2010)
Bakalářská práce s názvem Recklinghausenova choroba a sociální dopad na osoby s tímto onemocněním se zabývá problematikou této chronické nemoci a změnou kvality života jedinců trpících tímto onemocněním. Teoretická část práce popisuje etiopatogenezi, klinické příznaky, diagnostická kritéria, průběh, terapii i prognózu onemocnění. Recklinghausenova choroba patří mezi neurofibromatózy. Jedná se o geneticky heterogenní onemocnění s autosomálně dominantní dědičností. Patří do skupiny neurokutánních syndromů, které v klinické manifestaci spojuje neurologická a kožní symptomatologie. Společnými klinickými projevy Recklinghausenovy choroby jsou kožní pigmentové skvrny barvy bílé kávy( café-au-lait), mnohočetné kožní a podkožní neurofibromy, hyperpigmentové skvrny, gliomy optického nervu či charakteristické kostní změny. Pro vypracování výzkumné části bylo použito kvalitativního výzkumu, metoda dotazování, technika polostrukturovaných rozhovorů. Jeden rozhovor byl veden s matkami 10-ti dětí sledovaných pro podezření nebo onemocnění Recklinghausenovou chorobou. Druhý rozhovor byl veden se 3-mi vybranými klienty s Recklinghausenovou chorobou. Pro způsob zjišťování kvality života bylo použito metody SEIQoL. Cílem práce bylo zjistit, jaký sociální dopad má onemocnění na jedince a na jeho nejbližší rodinu. Výzkumem bylo zjištěno, že sociální dopad onemocnění Recklinghausenovou chorobou je závažný a plně srovnatelný s jakoukoliv jinou závažnou chronickou chorobou. Onemocnění může do jisté míry postupně snížit pacientovu sebeúctu a ovlivnit tak i kvalitu jeho života. Z výsledků šetření metodou SEIQoL vyplynulo, že za nejdůležitější podnět k životu považují respondenti obou skupin zdraví a míra spokojenosti každého individuálního jedince má úzký vztah k jeho osobnímu pojetí kvality života.
Recklinghausen’s disease and social impact on subjects suffering from it
Keywords: Invalidita; fakomatózy; kvalita života; neurofibromatóza; neurokutánní syndrom; osoba zdravotně znevýhodněná; sociální péče; Disability; facomatosis; quality of life; neurofibromatosis; neurocutaneous syndromes; person with handicapped; social welfare