ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA JAKO NUCENÝ ŽIVOTNÍ STYL - Jakešová, Lucie (Jihočeská univerzita, 2008)
Tato bakalářská práce se zabývá kvalitou života osob nemocných roztroušenou sklerózou. Roztroušená skleróza postihuje zejména osoby v produktivním věku, tedy mezi dvacátým a čtyřicátým rokem života a jejím důsledkem je vznik invalidity. V této práci je popsána nemoc jako taková, její klinické projevy, příčiny vzniku, dopady. Tato práce se zabývá změnami v oblasti bio-psycho-sociální, ale zejména změnami v kvalitě života vzniklé v důsledku onemocnění. Pro praktickou část byl použit kvalitativní výzkum. Výběr respondentů byl náhodný, stratifikovaný. Technikou sběru dat byl polostandardizovaný řízený rozhovor a také dotazník pro zjišťování kvality života SEIQoL. Výzkum byl proveden v Domově Svatého Josefa v Žireči u Dvora Králové nad Labem v listopadu 2007 s osmi respondenty, šesti ženami a dvěma muži. Cílem této práce bylo zjištění změn v kvalitě života nemocných roztroušenou sklerózou. Dalším cílem bylo zmapování potřeb samotných nemocných a možností, které jsou jim poskytovány pro zlepšení kvality života. Zajímalo mě také, zda jsou nemocní roztroušenou sklerózou spokojeni s finanční pomocí státu, zda roztroušená skleróza zasahuje nějakým způsobem do rodinných a sociálních vztahů, či zda samotní nemocní znají možnosti využití státní pomoci ve smyslu pobírání různých příspěvků. Z výsledků mé práce vyplývá, že kvalita života nemocných roztroušenou sklerózou je v důsledku nemoci změněna, ať již ve smyslu ekonomickém, či ve smyslu kvality sociálních vztahů. Většina nemocných také není dostatečně informována o možnostech čerpání státních příspěvků a tedy je ani nevyužívá. Překvapilo mě však, že většina respondentů je spokojená s finanční podporou státu. Utvrdila jsem se také v mém přesvědčení, že v České Republice je stále nedostatečný bezbariérový přístup nejenom ke službám ale také po venkovních prostorách. Většina respondentů se právě z tohoto důvodu separuje ze společenského života a raději se vůbec neúčastní sociálních vztahů. Proto bych doporučila zlepšení dostupnosti ve veřejných prostorách. Také bych radila zvýšení povědomí o nemoci nejenom veřejnosti, ale také mezi samotnými nemocnými, kteří mnohdy vůbec netuší, co znamená tato choroba, ani jaké jsou možnosti pro zlepšení jejich kvality života.
SCLEROSIS MULTIPLEX LIKE AN ENFORCED LIFESTYLE
Keywords: Roztroušená skleróza; Kvalita života; Bio-psycho-sociální dopady; Finanční pomoc státu; Potřeby nemocných; Sclerosis Multiplex; Quality of Life; Biological- Psychical-Social Impacts; State financial support; Needs of disabled people