Kvalita života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a dětskou mozkovou obrnou - Baloun, Ingrid (Jihočeská univerzita, 2020)
Cíl práce: Disertační práce s názvem Kvalita života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a dětskou mozkovou obrnou má celkem sedm cílů. První dva cíle jsou zaměřeny na pasportizaci sociálních služeb pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou v Jihočeském kraji. Obsahem třetího a čtvrtého cíle je zjištění kvality života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a rodin s dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Pátým a šestým cílem je zjistit dostupnost sociálních služeb pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Sedmým a posledním cílem je vytvoření návrhu na zlepšení kvality života pro rodiny a jejich děti (myšleno pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou). Způsob dosažení cíle: Byl zvolen kombinovaný výzkum, tzn. kombinace kvantitativní a kvalitativní výzkumné strategie. Kvantitativní část výzkumu je realizována za pomocí dvou druhů dotazníků. Prvním dotazníkem je tzv. základní dotazník, který měl za úkol zjistit základní údaje o rodině a dítěti. Základními údaji je myšleno věk dítěte, pohlaví dítěte, školní docházka, diagnóza, pobírání příspěvků, pracovní status obou rodičů, průměrný příjem celé domácnosti a funkčnost rodiny. Další dotazníky byly již zaměřeny na měření kvality života. Měření kvality života proběhlo pomocí dotazníků PedsQLTM. Byly využity tři moduly tohoto dotazníku: PedsQLTM 4.0 generický modul, PedsQLTM 2.0 modul pro rodiny a PedsQLTM 3.0 modul pro dětskou mozkovou obrnu. Soubor tvořilo celkem 115 rodin, z toho 34 rodin s dětmi s poruchou autistického spektra, 42 rodin s dětmi s dětskou mozkovou obrnou a 39 rodin se zdravými dětmi (jako kontrolní skupina). V kvalitativní části byl využit polostrukturovaný rozhovor s totožnými rodiči s dětmi s poruchou autistického spektra a s rodiči s dětmi s dětskoumozkovou obrnou. Získané poznatky, závěry: Cíl 1 a 2: Z pasportizace služeb je jasné, že je nedostatek sociálních služeb, které by mohly využívat rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Existující sociální služby mají naplněné kapacity. Cíl 3 a 4: V kvantitativní části výzkumu bylo pomocí vyhodnocení dotazníků PedsQL? 2.0 modul pro rodinu, 4.0 generický modul a 3.0 dětská mozková obrna zijštěno, že názory dětí a rodičů se vesměs shodují, pouze v některých oblastech jsou rodiče kritičtější. Výsledky dále ukázaly, že kvalita života dle PedsQLTM 4.0 u dětí s dětkou mozkovou obrnou je značně nižší než kvalita života dětí pocházejících z kontrolního vzorku intaktní populace, a to jak dle hodnocení jejich, tak jejich rodičů. Dále bylo zjištěno, že kvalita života rodin dětí s dětskou mozkovou obrnou je dle PedsQLTM 2.0 taktéž výrazně nižší než u rodin zdravých dětí, přičemž se neliší v časovém horizontu. Z hlediska PedsQL? 3.0 dětská mozková obrna pak lze podotknout, že největší problém děti s dětskou mozkovou obrnou vykazují v oblasti denních aktivit. Cíl 5 a 6: Rodiny dlouze čekají na uvolnění místa v sociálních službách. V Jihočeském kraji je nedostatek služeb, které by mohli využít rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Temto rodinám chybí všechny služby počínaje od rané péče po pobytové služby. Pro rodiny dětí s dětskou mozkovou obrnou chybí převážně pobytové služby, např. týdenní stacionáře. Cíl 7: Výzkumník navrhuje vznik center, které by využívali koordinované rehabilitace. Základem je však uzákonění koordinované rehabilitace v České republice. Dále je důležitá psychologická podpora, která by měla začít již po narození dítěte se zdravotním postižením, případně hned po zjištění podezření na zdravotní postižení.
Life quality of families with children with Autism Spectrum Disorders and children with cerebral palsy
Keywords: Kvalita života; Rodiny; Děti; PedsQLTM; Poruchy autistického spektra; Dětská mozková obrna; Quality of Life; Families; Children; PedsQLTM; Autism Spectrum Disorders; Cerebral palsy