Kvalita života dítěte se vzácným kožním onemocněním - Koubová, Michaela (Jihočeská univerzita, 2023)
Diplomová práce se zabývá vzácným kožním onemocněním zvaným ichtyóza, která je pro většinu populace neznámá. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které se projevuje odlišným vzhledem pokožky a špatnou termoregulací těla. Cílem práce je zmapovat specifika života dětí s tímto onemocněním a poukázat na aspekty kvality života dětí s touto diagnózou a jejich rodin. Teoretická část se zabývá historií, diagnostikou, popisem příznaků, příčinami vzniku i péčí o jedince s tímto onemocněním. Pro naplnění cílů praktické části diplomové práce byl zvolen kvalitativní výzkum v designu případové studie se zaměřením na popis komplexní péče a subjektivního vnímání kvality života oslovených jedinců s uvedeným onemocněním a jejich rodin.
The Quality of Life in Children Suffering from a Rare Skin Condition
Keywords: vzácné onemocnění; kvalita života; kožní onemocnění; ichtyóza; komplexní péče; specifika vzdělávání; Rare Condition; Quality of Life; Skin Disease; Ichthyosis; Complex Care; Specifications of Education.