Domácí hospicová péče z pohledu rodinných příslušníků nevyléčitelně nemocných - Svobodová, Anna (Jihočeská univerzita, 2016)
Za cíl své diplomové práce jsem si stanovila identifikovat vnímání potřebnosti hospicové péče na Telčsku rodinnými příslušníky nevyléčitelně nemocných. Použila jsem dostupnou odbornou literaturu, platnou legislativu a internetové zdroje věnující se domácí hospicové péči. V první kapitole teoretické části se zabývám definicí hospicové péče, kde se snažím objasnit a vysvětlit pojmy obecná a specializovaná paliativní péče, které mají společný cíl, a to důstojné a klidné umírání. Ve druhé kapitole se věnuji rodině v kontextu paliativní péče, která hraje v péči o nemocného hlavní roli. Pokud se rodina rozhodne pečovat o nevyléčitelně nemocného doma, je důležité ji podpořit. Dále se v této kapitole věnuji potřebám rodinných příslušníků, zde jsou popisována tři klíčová témata potřeb rodin terminálně nemocných. Zabývám se také péčí o rodinu pacienta, která je součástí hospicové péče, protože zde není nemocný pouze pacient, ale celá jeho rodina. Z toho vyplývá, že každý člen rodiny potřebuje paliativní péči. V závěru této kapitoly se věnuji zármutku pozůstalých. Jde hlavně o to, aby nezůstávali ve svém zármutku osamoceni, aby je někdo v jejich zármutku doprovázel. Ve třetí kapitole pojednávám o roli a postavení nemocného. Ta se mění, pokud se člověk se závažným onemocněním stává postupně závislým na cizí pomoci a přestává být schopen udržet svoji profesní i rodinnou roli. Má to nemalý dopad na jeho psychiku a emoce. Dále se zde věnuji potřebám nevyléčitelně nemocných, které se v bezprostřední blízkosti smrti mění, jsou proměnlivé podle rodinné i sociální situace. Ke změně dochází i v průběhu adaptace na nepříznivou diagnózu a prognózu, na nástup a zvládání obtíží a komplikací. Popisuji zde čtyři okruhy potřeb, biologické, psychologické, sociální, spirituální. Ve čtvrté kapitole charakterizuji domácí hospicovou péči, která je popisována jako specializovaná paliativní péče, poskytovaná v domácím prostředí v kruhu rodiny a přátel. Dále se zde věnuji historii hospicové péče v České republice, která poukazuje na to, že v době před druhou světovou válkou bylo naprosto normální dopečovat svého umírajícího doma, toho trendu nastává v 90. letech. Uvádím také cíle domácí hospicové péče a vymezení činnosti. Součástí čtvrté kapitoly je složení multidisciplinárního týmu a financování domácí hospicové péče. V páté kapitole charakterizuji Home Care, které se pokoušejí o rozšíření služeb o domácí paliativní péči. Dále se zde též věnuji historii Home Care, cílům této péče, vymezení činnosti, personálnímu zajištění agentury a závěrem uvádím financování Home Care. V šesté kapitole představuji organizaci Sdílení, o.p.s., Telč, její poskytované služby a základní činnosti podle zákona č. 108/2006 Sb. Dále zde popisuji poslání a cíle této organizace , které usilují o pomoc a podporu vážně nemocným osobám, zdravotně postiženým a jejich blízkým při řešení jejich těžké životní situace. Hlavními cíli Sdílení je zachování co nejvyšší soběstačnosti a důstojnosti vážně nemocných a podpora rodinám, které najdou sílu a odvahu doma, v přirozeném prostředí, doprovodit nevyléčitelně nemocného člena rodiny do konce jeho života. V praktické části své diplomové práci analyzuji data, která jsem získala technikou kvalitativního výzkumu s použitím metody dotazování formou polostandardizovaného a zpravována metodou otevřeného kódování. Základní soubor tvoří vybraní rodinní příslušníci nevyléčitelně nemocných, kteří jsou rozdělení do dvou skupin. První skupina představuje 3 respondenty, kteří byli v péči domácího hospice Sdílení. Druhou skupinu představují 3 respondenti v péči domácího hospice Home Care. V praktické části práce popisuji nejprve vlastní proces sběru dat, zaznamenávám výsledky rozhovoru zpracovány metodou otevřeného kódování. Pro přehlednost byly zapsány do 3 tabulek a následné výsledky zaznamenány a porovnány v závěrečné tabulce.
Home hospice care from the perspective of family members of the incurably ill
Keywords: Paliativní péče; nevyléčitelně nemocní; multidisciplinární tým;potřeby;rodina; Palliative care; Terminally ill patients; Multi-disciplinary team; Needs; Famil