Sociální dopady cystické fibrózy na děti v různých věkových skupinách - Filipi, Kateřina (Jihočeská univerzita, 2021)
Bakalářská práce se nazývá Sociální dopady cystické fibrózy na děti v různých věkových skupinách. Cystická fibróza je onemocnění léčitelné, ale zatím nevyléčitelné. Jedná se o onemocnění převážně plic, v nichž se tvoří hustý hlen. Nemoc postihuje i další orgány. Cystická fibróza je považována za nemoc vzácnou, jelikož v České republice je pouze okolo 600 pacientů. Cílem bakalářské práce je zjištění, v jakých sociálních aspektech chronická choroba cystická fibróza nejvíce ovlivňuje život rodin s nemocnými dětmi. Jelikož je to nemoc, která je finančně nákladná a dotýká se i sociálních kontaktů, nemocní by neměli být ve společnosti většího počtu lidí, protože jim může hrozit infekce. Existuje však řada dalších omezení. Děti se tedy mohou cítit znevýhodněné oproti svým vrstevníkům. Výzkumná otázka byla stanovena následovně "S jakými nejčastějšími sociálními dopady se potýká rodina, ve které se vyskytuje dítě s CF?" Vzhledem k cíli práce jsem použila kvalitativní výzkum za pomoci technik dotazování a rozhovorů. Ve výzkumné části byly vedeny rozhovory, pro které byla použita technika snowball. Rozhovorů se zúčastnilo 7 rodin s CF dětmi ve věku 9-17 let. Z výsledků výzkumu vyplynulo, že mezi nejčastější sociální dopady se řadí problém volby budoucího povolání dětí. Kvůli striktním omezením nelze vykonávat mnoho profesí. Další problémovou oblastí je příspěvek na péči, který spousta rodin nezíská z důvodu nespravedlivého rozhodování. Potíží je i to, že děti nemohou být ve velkých kolektivech.
Social impacts of Cystic fibrosis disease on children of various age
Keywords: cystická fibróza; sociální dopady; Klub cystické fibrózy; sociální dávky; cystic fibrosis; social impacts; Club of cystic fibrosis; social benefits