Kvalita života pacientů využívajících domácí parenterální výživu - Holoubková, Martina (Jihočeská univerzita, 2015)
Tato diplomová práce se zabývá problematikou kvality života pacientů využívajících domácí parenterální výživu. Jejím záměrem je prezentovat dosažené skóre kvality života v jednotlivých doménách fyzického a psychického zdraví v porovnání s běžnou populací a poukázat tak na odlišnosti v jakých dimenzích je kvalita života těchto pacientů nejvíce ovlivněna. V teoretické části je popsána současná situace problematiky domácí parenterální výživy v ČR a systém péče o pacienty. Podrobněji je zpracována kapitola indikací a kontraindikací k DPV. Dále jsou zmíněny možnosti dlouhodobých cévních přístupů, péče o ně a zejména role sestry v edukaci pacientů při převádění parenterální výživy do domácího prostředí. Nastíněna je zde i problematika komplikací dlouhodobé parenterální výživy spočívající v mechanických, metabolických a septických komplikacích. Nejzávažnějším problémem je selhání parenterální výživy, a proto je v teoretické části zařazena i kapitola o transplantacích tenkého střeva, jako poslední možnosti záchrany pacienta s kombinovaným selháním střeva i výživy. Ve druhé části teoretických poznatků je popsána kvalita života. Snahou bylo definování podstaty tohoto nejednoznačně uchopitelného pojmu, zmíněny byly determinanty působící na kvalitu života. Převážně jsou zde shrnuty možnosti měření a hodnocení kvality života a zejména následné využití získaných údajů. Cíle a hypotézy: Pro splnění hlavního záměru této práce byly vytyčeny dva cíle. Cíl 1: Zjistit, zda je odlišná kvalita života pacientů na DPV od všeobecné populace. Cíl 2: Zjistit, v jakých oblastech je nejvíce ovlivněna kvalita života pacientů na DPV. K dosažení těchto cílů byla stanovena nulová hypotéza: Kvalita života pacientů využívajících DPV není odlišná od běžné populace. Není statisticky významný rozdíl mezi ženami a muži. Dále pak osm alternativních hypotéz ke každé doméně kvality života: H1: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti fyzická funkce. H2: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti fyzické omezení rolí. H3: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti emoční omezení rolí. H4: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti emoční omezení sociálních funkcí. H5: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti bolest. H6: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti všeobecné duševní zdraví. H7: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti vitalita. H8: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti všeobecné vnímání vlastního zdraví. K realizaci výzkumného šetření byla využita kvantitativní metoda analýzy sebraných dat. Šetření bylo uskutečněno pomocí standardizovaného dotazníku SF-36. Standardizovaný dotazník byl v úvodu doplněn otázkami k identifikaci respondentů, časové náročnosti jejich léčby a následné spokojenosti. Dotazník byl distribuován pacientům, kteří využívají domácí parenterální výživu ve specializovaných nutričních centrech při Fakulní Thomayerově nemocnici v Praze, Fakultní nemocnici v Brně a Hradci Králové; a dále i elektronicky cestou webového portálu spolku Život bez střeva. Získaná data byla statisticky vyhodnocena a zpracována do přehledných tabulek a grafů.Výstupem práce je podrobné zmapování problematiky kvality života a upozornění na opomíjené oblasti kvality života pacientů využívajících DPV. Výsledky budou prezentovány členům pracovní skupiny pro DPV v rámci každoročního setkání a budou nadále diskutovány - mohou být podkladem k nalezení vhodných intervencí, které zlepší kvalitu života těchto pacientů v oblasti každodenních aktivit a budou součástí materiálů pro jednání se zdravotními pojišťovnami v oblasti hrazení mobilního programu DPV. Dále mohou být použity jako studijní materiál.
Quality of life of patients using home parenteral nutrition
Keywords: domácí parenterální výživa; kvalita života; syndrom krátkého střeva; dotazník SF-36; home parenteral nutrition; quality of life; short bowel syndrome; SF -36 questionnaire