Úloha nestátních neziskových organizací v možnosti péče o rodiny dětí se spinální muskulární atrofií - Roubíková, Kateřina (Jihočeská univerzita, 2016)
Bakalářská práce má název Úloha nestátních neziskových organizací v možnosti péče o rodiny dětí se spinální muskulární atrofií. Teoretickou část jsem rozdělila do pěti hlavních kapitol. V první kapitole definuji spinální muskulární atrofii, zabývám se klasifikací, diagnostikou a základní péčí o osoby se spinální muskulární atrofií. Ve druhé kapitole se věnuji možnostem terapie. Konkrétně píši o rehabilitaci a lázeňské léčbě, konzervativní a operační terapii, alternativní a medikamentózní léčbě, věnuji se kompenzačním pomůckám, a to především vozíčkům. V této kapitole ještě píši o respirační, ortotické a fyzioterapeutické péči. Z fyzioterapeutické péče zmiňuji míčkování, ergoterapii, bazální stimulaci, vodoléčbu a bazén, hipoterapii. Kapitolu zakončuji popisem projektu REaDY (Registry of muscular dystrophy). Třetí kapitola nese název Rodina dítěte se spinální muskulární atrofií. Považovala jsem za důležité zmínit zde fáze, kterými rodiče prochází při narození dítěte s postižením. Fáze popsala uznávaná švýcarská lékařka a odbornice na thanatologii Elizabeth Kübler-Rossová. Třetí kapitola končí doporučením pro rodiče a osoby pečující o dítě s postižením. Ve čtvrté kapitole směřuji k výchově a vzdělávání dětí se spinální muskulární atrofií. Děti nemají postižen intelekt a mohou být integrovány do mateřských, základních a středních škol, kde se vzdělávají děti bez mentálního postižení. V poslední kapitole se zaobírám nestátními neziskovými organizacemi, které znamenají obrovský přínos pro osoby se zdravotním postižením. V praktické části bakalářské práce jsem si stanovila dva základní cíle: zjistit, jaké služby poskytují nestátní neziskové organizace rodinám s dětmi se spinální muskulární atrofií a jak jsou rodiny s dětmi se spinální muskulární atrofií spokojeny s nabídkou těchto služeb. Pro dosažení cílů jsem použila kvalitativní typ výzkumu, a to metodu dotazování, techniku polostandardizovaného rozhovoru. Cílový soubor výzkumné části byl tvořen pracovníky nestátních neziskových organizací, kteří se zabývají spinální muskulární atrofií a rodiči dětí se spinální muskulární atrofií. Rozhovory jsem zaměřila na získání přehledu služeb, které poskytují nestátní neziskové organizace rodinám dětí se spinální muskulární atrofií. O rozhovor jsem požádala sedm rodičů dětí se spinální muskulární atrofií. Odpověď se souhlasem k realizaci rozhovoru jsem dostala od pěti rodin. Další část výzkumu tvoří přehled poskytovaných služeb. V této souvislosti jsem oslovila sociální pracovnici z Arpidy, centra pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením, z. ú. a odbornou konzultantku z organizace Kolpingova rodina Smečno. Výzkumem jsem zjistila, že zmíněné organizace poskytují především odlehčovací pobyty, rehabilitace, ergoterapii, bazén, hipoterapii, půjčování kompenzačních pomůcek a poradenství. Rodiče mají největší zájem o odlehčovací pobyty, během nichž se o jejich dítě stará asistent a rodiče mohou odpočívat. Pro rodiče je tato služba nesmírně významná. Přináší s sebou odpočinek po fyzické i psychické stránce. U dětí není postižen intelekt a není jednoduché neustále vymýšlet různé aktivity. Současně má pro ně kontakt s jinou než pečující osobou nezastupitelný význam. Velký zájem je také o rehabilitaci, která je pro děti velmi přínosná a nezastupitelná. Rodiče uvádějí, že je pro ně důležité také poradenství. Je to v oblasti příspěvku na zakoupení kompenzační pomůcky či v oblasti integrace dětí ve škole. V otázce spokojenosti rodičů s danými službami se téměř všichni shodli na maximální spokojenosti. Jedna z respondentek by byla spokojenější, kdyby se odlehčovací pobyty konaly častěji v roce, nikoliv pouze během léta. Co se týče finanční stránky, jsou u obou organizací základem sociální služby. Výsledky bakalářské práce mohou být využity k získání přehledu služeb poskytovaných nestátními neziskovými organizacemi a ke zjištění spokojenosti uživatelů těchto nestátních neziskových organizací.
The aim of non - state non - profit organisations in taking care of families of children with spinal muscular atrophy
Keywords: spinální muskulární atrofie; nestátní nezisková organizace; odlehčovací pobyty; spinal muscular atrophy; nongovernmental organisation; short-term stays