Centrum pro demyelinizační onemocnění Praha 2 versus Ambulance demyelinizačních onemocnění České Budějovice (Roztroušená skleróza - součást mého života) - Linhartová, Kateřina (Jihočeská univerzita, 2008)
Moje bakalářská práce se zabývá problematikou roztroušené sklerózy. Jedná se o demyelinizační onemocnění, které postihuje zánětlivými ložisky centrální nervovou soustavu. Způsobuje poruchy nervového vedení a destrukci nervových vláken, což ve svém důsledku může znamenat i poškození funkce a následnou invaliditu. Geneze roztroušené sklerózy není dosud známa. Na vzniku onemocnění se podílí řada faktorů. Nemoc postihuje jedince mladšího a středního věku, častěji ženy. Roztroušená skleróza je v současnosti onemocnění, které lze diagnostikovat již na jeho klinickém počátku a zahájit tak co nejdříve adekvátní terapii. Přesto, že dosud neexistuje kauzální léčba, představují moderní léčebné metody významný krok vpřed a zvyšují procento nemocných, u nichž nemusí dojít k poškození centrální nervové soustavy a trvalé invalidizaci.Komplexní péči o pacienty s roztroušenou sklerózou zajišťují tzv. MS Centra (Multiple sclerosis Centra) po celé České republice. Rozsah jejich činnosti je široký: od diagnostiky onemocnění, přes farmakologickou léčbu, péči psychologa, sociálně - právní poradenství a rehabilitaci až po vědecko - výzkumnou a vzdělávací činnost.Ve své práci jsem se zaměřila na konkrétní dvě tato zařízení - Centrum pro demyelinizační onemocnění v Praze 2 a Ambulanci demyelinizačních onemocnění v Českých Budějovicích. Vytyčila jsem si následující cíle: Prvním cílem bylo zmapovat poskytování služeb v daných dvou zařízeních. Jako druhý cíl práce jsem stanovila zjistit kvalitu těchto služeb, mezi které patří: kontroly pacientů na lécích první volby a na IVIG (intravenózní imunoglobuliny), klinické kontroly sledovaných pacientů, vyšetření nových pacientů, podávání infúzní terapie, služby psychologa a sociálního pracovníka, rehabilitace. Ke splnění daných dvou cílů jsem zvolila kvalitativní výzkum. Výběrový vzorek tvořilo pět klientů Ambulance demyelinizačních onemocnění v Českých Budějovicích a sedm klientů z Centra pro demyelinizační onemocnění v Praze 2. Soubor byl vybrán náhodným systematickým výběrem. Pro shromáždění potřebných dat jsem použila metodu dotazování, techniku polostandardizovaného rozhovoru. Rozhovory jsem prováděla s personálem obou zařízení a s klienty.Bakalářskou prací bych chtěla přispět k vyšší informovanosti veřejnosti o problematice roztroušené sklerózy, o službách, které jsou poskytovány a o možnostech léčby. Tato práce by mohla být také vodítkem pro zkvalitnění služeb, poskytovaných pacientům s roztroušenou sklerózou. Získané závěry a vytvořené hypotézy mohou posloužit jako podklad pro další kvantitativní zkoumání této problematiky.
The Centre for Demyelinating Illnesses in Prague II. versus the Out patient of Demyelinating Illnesses in České Budějovice ( Multiple sclerosis - the part of my life)
Keywords: roztroušená skleróza; MS Centrum; poskytování služeb; kvalita služeb; spokojenost klientů; multiple sclerosis; MS Centre; provision of services; quality of services; satisfaction of clients