Dítě s Moebiovým syndromem v rodině - Nováková, Nikola (Jihočeská univerzita, 2019)
Tématem bakalářské práce je dítě s Moebiovým syndromem v rodině. Cílem bakalářské práce je přiblížit náročnost života rodiny s dítětem se vzácným kombinovaným postižením, konkrétně s Moebiovým syndromem. Prostředkem k jeho splnění bude vypracování kazuistiky, která bude rozvedena o vlastní zkušenosti autorky a matky dívky s MS. Teoretická část se věnuje dopadu narození postiženého dítěte na rodinu, procesu vyrovnávání se s touto situací a možnými výchovnými styly, které rodina může zvolit. Dále teoretická část obsahuje kapitoly týkající se samotných sourozenců a podpory a pomoci rodině. Poměrná část práce se zabývá charakteristikou Moebiova syndromu, jeho etiologií, symptomatologií, léčbou a možnostmi terapeutické péče. Praktická část je realizována prostřednictvím autobiografického výzkumu, kde je čerpáno z vlastních zkušeností a ze zkušeností vybraných členů rodiny. Výchozím bodem je seznámení s kazuistikou dívky s MS. Následuje autobiografické vyprávění a vyprávění matky dívky. Tento výzkum je doplněn polostrukturovaným rozhovorem s vedoucí Střediska rané péče, který doplňuje náhled rodiny na danou problematiku.
The child with Moebius syndrome in a family
Keywords: Moebiův syndrom; vzácné neurologické postižení; rodina; vyrovnávání; Moebius syndrome; rare neurological disease; family; coping