Etické aspekty péče o dítě s poruchou autistického spektra (komunikace s rodiči, prarodiči apod.) - Plocková, Lenka (Jihočeská univerzita, 2013)
Tématem této diplomové práce jsou Etické aspekty péče o dítě s poruchou autistického spektra (komunikace s rodiči, prarodiči apod.). Výsledky výzkumu ukázaly, že si rodiče všimli postižení svého dítěte v prvních třech letech života dítěte, kdy se u dětí začali objevovat problémy související s poruchou autistického spektra. Rodiče se shodli na tom, že pro ně v této době bylo nejobtížnější vyrovnat se s postižením jejich dítěte a s projevy tohoto postižení. Většina rodičů také uvedla, že se těžko a velmi dlouho se vyrovnávali se sdělením diagnózy. Podle rodičů jim mohou nejvíce pomoci informace od odborníků, kontakt s rodiči dětí s podobným postižením, podpora, pomoc okolí, naděje, kontakt na organizaci, která by jim mohla pomoci a praktické rady a návody, jak s dětmi komunikovat a rozvíjet je. Pro rodiče dětí s tímto postižením je velmi důležitý kontakt s rodiči podobně postižených dětí. Za největší problémy poruch autistického spektra rodiče považují problémy v komunikaci, neschopnost socializace, stereotypní chování, hyperaktivitu, možnost sebezranění, změnu nálad, ale také neproniknutelnost světa dětí s poruchou autistického spektra. Podle názoru některých rodičů nebyla diagnostika jejich dětí v pořádku. Autismus nebyl u jejich dětí lékaři rozpoznán a specializované diagnostické vyšetření si museli rodiče zajistit sami. U některých dětí byly poruchy autistické spektra zachyceny praktickým lékařem pro děti a dorost, který jim doporučil návštěvu dětského psychiatra, kde proběhla diagnostika. Rodičům v těchto případech nebyl dán lékaři prostor pro otázky a také se jim nedostalo příliš mnoha informací týkajících se postižení jejich dětí. Důležité informace si rodiče vyhledávali sami na internetu nebo v odborné literatuře. Některým rodičům také nebyly lékaři dostatečně vysvětleny poruchy autistického spektra. Informace o důsledcích tohoto postižení získali až od speciálního pedagoga, psychologa nebo od pracovníků organizace poskytující sociální služby dětem s poruchou autistického spektra a jejich rodičům. Navíc některým z těchto rodičům nebyl předán ani kontakt na organizaci, poskytující péči či poradenství dětem s tímto typem postižení. Většina rodičů hodnotí přístup lékařů k jejich dítěti jako negativní. Děti s poruchou autistického spektra dochází nejčastěji k dětskému psychiatrovi, některé také k dětskému neurologovi. Lékař podle názoru rodičů komunikuje pouze s nimi a na dítě se vůbec nezaměřuje. Jen polovina rodičů však informovala lékaře o tom, jakým způsobem může s jejich dítětem komunikovat. Rodiče se s dětmi na návštěvu lékaře připravují většinou pomocí fotek a obrázků, které znázorňují návštěvu lékaře nebo její jednotlivé kroky. Hospitalizace dítěte s poruchou autistického spektra probíhala nejčastěji s matkou, která ji hodnotí jako standardně probíhající, během níž nemusela řešit žádný problém. Zdravotničtí pracovníci komunikovali především s ní a snažili se respektovat návyky dítěte.
Ethical aspects of care for a child with autism spectrum disorder (communication with parents, grandparents, etc.)
Keywords: etika; poruchy autistického spektra; rodina a zdravotní postižení dítěte; komunikace ve zdravotnictví; ethics; autism spectrum disorders; family and child?s health handicap; communication in healthcare