Vliv onemocnění vitiligo na život pacienta - Malčicová, Jana (Jihočeská univerzita, 2014)
Tato bakalářská práce je zaměřena na onemocnění vitiligo a jeho působení na život pacientů. Vitiligo je získané, relativně často se vyskytující onemocnění kůže. Projevuje se výskytem nepigmentovaných ložisek různé velikosti a tvaru. Průběh onemocnění je chronický. Současná medicína stále nezná přesný původ tohoto onemocnění. Pravděpodobná příčina tkví v imunitním systému, z toho důvodu není onemocnění definitivně vyléčitelné. Léčba je dlouhodobou záležitostí a vyžaduje tak velkou trpělivost jak pacientů, tak i ošetřujícího personálu. Pro postižené je vitiligo vážným problémem, neboť narušuje vzhled, má vliv na psychiku jedince a může tedy mít psychosociální dopad na každodenní život pacientů. V rámci výzkumného šetření jsme si stanovily dva cíle. Prvním cílem bylo zjistit role sester při péči o pacienty s vitiligem. Druhým cílem bylo prozkoumat, zda onemocnění vitiligo ovlivňuje život pacientů. Definovaly jsme si dvě výzkumné otázky: 1. Jaká je role sestry při péči o pacienta s vitiligem? 2. Jakým způsobem ovlivňuje vitiligo život pacienta? V empirické části naší bakalářské práce jsme použily metodu kvalitativního výzkumného šetření formou polostrukturovaného rozhovoru. První výzkumný soubor tvořily 4 všeobecné sestry z Jihočeského a Jihomoravského kraje, které pracují v dermatologické ambulanci, kde se provádí fototerapie. Druhý výzkumný soubor byl zastoupen pacienty s onemocněním vitiligo. V této skupině byli 3 respondenti z Rakouska a jeden respondent z České republiky. Respondentům s onemocněním vitiligo byl také k vyplnění předkládán dotazník Dermatologický index kvality života. Jednotlivé otázky v dotazníku byly dle klíče obodovány a následně vyhodnoceny. Výsledky byly zaneseny do tabulky. Podkladem pro rozhovor bylo 18 otázek v případě respondentů s vitiligem a 10 otázek v případě všeobecných sester. Rozhovory byly nahrávány na diktafon a následně přímou transkripcí zpracovány do textové podoby. Při zpracování rozhovorů byla použita technika otevřeného kódování, metoda papír a tužka. Analýzou dat vznikly kategorie Role sester s podkategorií Změny rolí sester, kategorie Psychická podpora s podkategoriemi Přístup sester, Psychické potřeby pacientů a Změny psychického stavu pacientů, kategorie Reakce na objevení vitiliga s podkategoriemi Reakce pacientů a Reakce okolí, kategorie Psychické potíže s podkategoriemi Pocity pacientů a Řešení potíží, kategorie První návštěva lékaře a kategorie Význam vitiliga. Z výzkumného šetření vyplývá, že nejčastější rolí sester při péči o pacienty s vitiligem je sestra edukátorka. Mezi další role, dle dotazovaných, patří sestra poskytovatelka ošetřovatelské péče a sestra manažerka. Prostřednictvím dotazníku ke zhodnocení kvality života jsme získaly následující výsledky: malý vliv na kvalitu života uvedly dva respondenti, jeden respondent pak uvedl mírně zhoršenou kvalitu života a jeden respondent velmi zhoršenou kvalitu života. Z provedených rozhovorů s pacienty nám pak vzešlo mírné omezení při aktivitách na slunci z důvodu snadného spálení kůže. Ani jeden z respondentů neuvedl, že by onemocnění vitiligo narušilo jejich osobní vztahy a koníčky. Dva respondenti projevili pouze obavu při hledání životního partnera a zakládání rodiny. Z našeho výzkumného šetření vyplynulo, že největší vliv má onemocnění vitiligo na psychiku pacienta. Domníváme se tedy, že psychologická péče by měla být samozřejmou součástí jejich léčby. Výsledky této bakalářské práce bych ráda shrnula a publikovala jako stať v některém z odborných časopisů. Tato bakalářská práce by také mohla inspirovat ke zpracování kvantitativního výzkumu s touto problematikou.
Impact on life quality in patients with vitiligo
Keywords: vitiligo; fototerapie; role sester; psychologická péče; kvalita života; vitiligo; phototherapy; the role of nurses; psychological care; life quality