Život lidí s cystickou fibrózou z hlediska sociálních potřeb a kvality života - Tůmová, Markéta (Jihočeská univerzita, 2018)
Cílem bakalářské práce bylo zjistit, jak je onemocnění s cystickou fibrózou hodnoceno z hlediska sociálních potřeb a kvality života v rodinách. Pro splnění zvoleného cíle byly položeny dvě výzkumné otázky: Jak hodnotí rodiny, ve kterých se vyskytuje toto onemocnění, kvalitu života? Jakým způsobem jsou uspokojovány sociální potřeby rodin s tímto onemocněním? Nejvhodnější formou výzkumu se pro tuto práci jevil kvalitativní výzkum. Zvolila jsem metodu dotazování a použila techniky - dotazník s uzavřenými otázkami a narativní rozhovor. Výzkum byl rozdělen na dvě fáze. V první fázi bylo použito dotazníku s uzavřenými otázkami a metodou snowball sampling získán výzkumný soubor S1 se 29 dotazovanými. Ve druhé fázi jsem pracovala se třemi vybranými respondenty ze souboru S1, se kterými jsem uskutečnila narativní rozhovory. Pro získání objektivního pohledu byli vybrání ti, kteří onemocnění prožili v delším časovém úseku. Tento soubor byl označen S2. Smyslem této práce bylo na základě provedeného výzkumu ukázat, jak nemocní s cystickou fibrózou hodnotí svůj život z hlediska uspokojení sociálních potřeb a kvality života. Z výsledků jasně vyplynulo, že jejich situace jim neumožňuje si život užívat naplno. Omezení vyplývající z tohoto onemocnění se projevují v důležitých oblastech života škola, práce, partnerství. Také se setkávají s nepochopením lidí z důvodu malé informovanosti o této nemoci.
The life of people with cystic fibrosis in terms of social needs and quality of life
Keywords: Cystická fibróza; kvalita života; sociální potřeby; invalidní důchod; lékařská posudková služba; Cystic fibrosis; quality of life; social needs; invalidity pension; Medical Assessment Servic