Kvalita života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a dětskou mozkovou obrnou
Abstrakt
Cíl práce: Disertační práce s názvem Kvalita života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a dětskou mozkovou obrnou má celkem sedm cílů. První dva cíle jsou zaměřeny na pasportizaci sociálních služeb pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou v Jihočeském kraji. Obsahem třetího a čtvrtého cíle je zjištění kvality života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a rodin s dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Pátým a šestým cílem je zjistit dostupnost sociálních služeb pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Sedmým a posledním cílem je vytvoření návrhu na zlepšení kvality života pro rodiny a jejich děti (myšleno pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou).
Způsob dosažení cíle: Byl zvolen kombinovaný výzkum, tzn. kombinace kvantitativní a kvalitativní výzkumné strategie. Kvantitativní část výzkumu je realizována za pomocí dvou druhů dotazníků. Prvním dotazníkem je tzv. základní dotazník, který měl za úkol zjistit základní údaje o rodině a dítěti. Základními údaji je myšleno věk dítěte, pohlaví dítěte, školní docházka, diagnóza, pobírání příspěvků, pracovní status obou rodičů, průměrný příjem celé domácnosti a funkčnost rodiny. Další dotazníky byly již zaměřeny na měření kvality života. Měření kvality života proběhlo pomocí dotazníků PedsQLTM. Byly využity tři moduly tohoto dotazníku: PedsQLTM 4.0 generický modul, PedsQLTM 2.0 modul pro rodiny a PedsQLTM 3.0 modul pro dětskou mozkovou obrnu. Soubor tvořilo celkem 115 rodin, z toho 34 rodin s dětmi s poruchou autistického spektra, 42 rodin s dětmi s dětskou mozkovou obrnou a 39 rodin se zdravými dětmi (jako kontrolní skupina). V kvalitativní části byl využit polostrukturovaný rozhovor s totožnými rodiči s dětmi s poruchou autistického spektra a s rodiči s dětmi s dětskoumozkovou obrnou.
Získané poznatky, závěry:
Cíl 1 a 2: Z pasportizace služeb je jasné, že je nedostatek sociálních služeb, které by mohly využívat rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Existující sociální služby mají naplněné kapacity.
Cíl 3 a 4: V kvantitativní části výzkumu bylo pomocí vyhodnocení dotazníků PedsQL? 2.0 modul pro rodinu, 4.0 generický modul a 3.0 dětská mozková obrna zijštěno, že názory dětí a rodičů se vesměs shodují, pouze v některých oblastech jsou rodiče kritičtější. Výsledky dále ukázaly, že kvalita života dle PedsQLTM 4.0 u dětí s dětkou mozkovou obrnou je značně nižší než kvalita života dětí pocházejících z kontrolního vzorku intaktní populace, a to jak dle hodnocení jejich, tak jejich rodičů. Dále bylo zjištěno, že kvalita života rodin dětí s dětskou mozkovou obrnou je dle PedsQLTM 2.0 taktéž výrazně nižší než u rodin zdravých dětí, přičemž se neliší v časovém horizontu. Z hlediska PedsQL? 3.0 dětská mozková obrna pak lze podotknout, že největší problém děti s dětskou mozkovou obrnou vykazují v oblasti denních aktivit.
Cíl 5 a 6: Rodiny dlouze čekají na uvolnění místa v sociálních službách. V Jihočeském kraji je nedostatek služeb, které by mohli využít rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Temto rodinám chybí všechny služby počínaje od rané péče po pobytové služby. Pro rodiny dětí s dětskou mozkovou obrnou chybí převážně pobytové služby, např. týdenní stacionáře.
Cíl 7: Výzkumník navrhuje vznik center, které by využívali koordinované rehabilitace. Základem je však uzákonění koordinované rehabilitace v České republice. Dále je důležitá psychologická podpora, která by měla začít již po narození dítěte se zdravotním postižením, případně hned po zjištění podezření na zdravotní postižení.