Specifické péče o dítě s Downovým syndromem

Abstract

Downův syndrom je kongenitální neboli vrozená vada způsobená přítomností jednoho nadbytečného chromozómu č. 21. Společnost má mylné představy o tom, kolik se vlastně rodí dětí s touto vrozenou vadou a podle toho také jedná. Je překvapivým faktem, že na každých 700 až 1000 živě narozených se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, tj.1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. S Downovým syndromem přichází také jisté odlišnosti spojené s péčí. Rodiče musí brát v úvahu zpožděný vývoj dítěte a tím i zvýšenou péči a menší samostatnost dítěte. Práce je rozdělena na 2 části. Teoretická část práce se zabývá problematikou Downova syndromu, její historií, formami Downova syndromu, prenatální a postnatální diagnostikou, přidruženými onemocněními a mentální retardací. Déle se věnuje problematice zdravotní péče u dětí s Downovým syndromem, komunikací a včasnou péčí. Na teoretické podklady navazuje realizace výzkumného šetření. Empirická část bakalářské práce je zaměřena na zjištění specifické péče u dětí s Downovým syndromem a na nejčastější problémy rodičů hospitalizovaných dětí s Downovým syndromem. Součástí výzkumu je také bližší seznámení s problematikou života rodin dětí s Downovým syndromem. K získávání a zpracování dat byly použity kvalitativní výzkumné metody. Kvalitativní šetření bylo prováděno pomocí polostandarizovaného rozhovoru vedeného s matkami dětí s Downovým syndromem a dětskými sestrami. Dále bylo použito zúčastněné skryté pozorování, kdy pozorovanými byly děti s Downovým syndromem. Z výsledku provedeného výzkumu vyplynulo, že se v oblasti Downova syndromu specifika v ošetřovatelské péči takřka nevyskytují. Jakákoliv zvýšená či odlišná péče o dítě s diagnózou Downův syndrom vyplynula z přidružených onemocnění, kterými děti častěji, ne však zákonitě, trpí. Za jediné postižení, které se vyskytuje u dětí s Downovým syndromem téměř ve všech případech, považujeme mentální retardaci. Velice často se také u dětí s Downovým syndromem setkáváme se sníženým svalovým tonusem. Z výzkumu nejčastějších problémů rodičů dětí s Downovým syndromem byla zjištěna nedostatečná edukace ze strany sester a lékařů o problematice Downova syndromu. Jako zásadní problém vnímaly matky nevhodné chování ze strany zdravotníků. Aby poskytovaná ošetřovatelská péče o dítě s Downovým syndromem dosahovala adekvátní úrovně, je nezbytné, aby sestra znala alespoň základní specifika. Tato práce poukazuje na daná specifika a může posloužit jako učební pomůcka nejenom pro sestry, ale také pro rodiče dětí s Downovým syndromem a širokou veřejnost. K tomuto účelu jsme vytvořili leták.