Vliv kombinovaného postižení dětí v péči centra ARPIDA na životní styl jejich rodin.

Abstract

Diplomová práce se zabývá problematikou péče o dítě s kombinovaným postižením v rodině. Zjišťovala jsem, jak je ovlivněn životní styl rodin, které pečují o dítě s kombinovaným postižením. Dílčím úkolem bylo zmapovat tuto problematiku v rodinách, které pečují o dítě s kombinovaným postižením, jež je klientem nestátního neziskového zařízení, centra ARPIDA, o.s. v Českých Budějovicích. V diplomové práci jsem použila metod kvalitativního výzkumu. Zvolenou technikou je polostandardizovaný rozhovor s rodiči a sourozenci dětí s kombinovaným postižením v péči centra ARPIDA, o.s. Jako doplňující technika byla použita obsahová analýza dat z osobní dokumentace klientů centra ARPIDA, o.s. Na základě těchto materiálů jsem vytvořila pět kazuistik klientů s kombinovaným postižením. V teoretické části práce popisuji důležité pojmy a situace, které mají vztah k této problematice. Zvláštní pozornost pak věnuji jednotlivým prostředkům uceleného systému rehabilitace, které nabízí rodině pečující o dítě se zdravotním postižením komplexní interdisciplinární péči. V praktické části práce analyzuji rozhovory s rodiči dětí s kombinovaným postižením. Zjišťovala jsem zejména jejich názory na změny, které jim nastaly v souvislosti s narozením a péčí o dítě s postižením. Rozhovory jsem také vedla se zdravými sourozenci postižených dětí. Díky těmito rozhovorům jsem získala zajímavé náhledy na tuto problematiku ze strany dalších členů rodiny. V závěru práce konstatuji, že rodiče i sourozenci dětí s kombinovaným postižením jsou narozením postiženého dítěte ve svém životním stylu zásadním způsobem ovlivněni. Rodiče ztrácejí často možnost profesně se realizovat a mnohdy se to negativně odrazí i na jejich zdravotním stavu. Ze strany státu se cítí být za svou nelehkou péči o dítě s kombinovaným postižením nedostatečně doceněni. Zdraví sourozenci se díky této skutečnosti stávají vyzrálejšími a vnímavějšími jedinci, kteří si uvědomují rozhodující životní hodnoty. Na podkladě výzkumné části práce jsem v závěru definovala tři hypotézy. Hypotéza č.1.: Rodiče jsou dlouholetou péčí o dítě s kombinovaným postižením ve svém zdravotním stavu negativně ovlivněni. Hypotéza č.2.: Nejdůležitější vlastností při péči o dítě s postižením je trpělivost. Hypotéza č.3.: Nestátní neziskové organizace jsou významným zdrojem podpory pro rodinu s dítětem s postižením v jeho přirozeném prostředí. Diplomovou prací bych chtěla poukázat na význam a nezastupitelnost rodin, které pečují o dítě s kombinovaným postižením. Práce může sloužit odborníkům a studentům, kteří se této problematice věnují, ale také rodičům dětí s kombinovaným postižením jako jejich zpětná vazba.