Vliv nemoci Canavanové na život dítěte a jeho rodinu.

Abstract

Tato bakalářská práce se zabývá jedincem s nemocí Canavanové. Jedná se o velmi vzácné kombinované postižení, při kterém je jedinec plně odkázán na péči jiné osoby. Jedinec s tímto postižením je po celý život přibližně na úrovni dvouměsíčního dítěte a to jak v oblasti psychického, tak fyzického vývoje. Hlavním cílem práce je popsat tuto vzácnou nemoc. Dílčím cílem je popsat některé kompenzační pomůcky, které jedinec s nemocí Canavanové může užívat, popsat možnosti vzdělávání a dávky pro osoby se zdravotním postižením, díky kterým jim může být zajištěna i péče v rodinném prostředí. Téma jsem si zvolila kvůli velké vzácnosti této nemoci a nevědomí společnosti, co tato nemoc obnáší. Díky dlouhodobé spolupráci s rodinou, ve které dívka s nemocí Canavanové žije, jsem mohla využít informace nashromážděné od narození dívky až po současný stav, kdy je dívce osm let. V teoretické části za pomoci odborné literatury popisuji dosavadní poznatky o Canavanově chorobě, zabývám se jednotlivými projevy, jako jsou např. mentální postižení, tělesné postižení a epilepsie. Další část bakalářské práce je zaměřena na rodinu s dítětem se zdravotním postižením. Zabývám se zde narozením dítěte se zdravotním postižením, s tím spojenými fázemi vyrovnávání se s narozením dítěte s postižením a nevhodnými výchovnými styly. Dále zde popisuji jednotlivé dávky, na které má jedinec se zdravotním postižením nárok. Třetí část obsahuje téma ucelené rehabilitace. Popisuji zde jednotlivé prostředky ucelené rehabilitace, mezi které řadíme léčebné prostředky, sociální prostředky, pedagogické prostředky a pracovní prostředky. Ve čtvrtém bodu teoretické části se zabývám oblastí vzdělávání dětí a žáků se zdravotním postižením. Popisuji zde důležitost včasné intervence jak pro jedince se zdravotním postižením, tak pro jeho rodinu, jednotlivé vzdělávací programy a to především Rámcový vzdělávací program a Školní vzdělávací program. Zabývám se možnostmi vzdělávání dětí a žáků se zdravotním postižením a to jak v oblasti předškolního vzdělávání, tak v oblasti základního vzdělávání a s tím spojených způsobů plnění povinné školní docházky. Popisuji školy samostatně zřízené pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, možnost integrace, činnost asistenta pedagoga, individuální vzdělávací plán a školská poradenská zařízení, která plní důležitou roli např. při integraci dětí, žáků a studentů. Všechny výše zmíněné oblasti týkající se vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami doplňuji zákony a vyhláškami, které je upravují. Praktická část bakalářské práce je rozdělena na dvě části. První část obsahuje případovou studii rodiny dívky s nemocí Canavanové. Případová studie obsahuje osobní anamnézu, kde podrobně popisuji nelehký průběh zjišťování této nemoci. Dále obsahuje rodinnou a sociální anamnézu, která popisuje rodinnou situaci a bytové podmínky, ve kterých dívka s nemocí Canavanové žije. Zabývám se zde i školní docházkou dívky a jednotlivými oblastmi, ve kterých je vzdělávána. Zvlášť zde charakterizuji vývoj dívky od narození až po současný zdravotní stav a užívané léky. Do praktické části jsem dále zařadila dávky, které dívka pobírá, a užívané kompenzační pomůcky. Pro ucelenou představu jednotlivých kompenzačních pomůcek jsem do textu vložila fotografie daných pomůcek, které zde popisuji. Na některých fotografiích je se souhlasem matky i dívka s nemocí Canavanové. Druhá část praktické části obsahuje dva polostrukturované rozhovory s matkami, kterým se narodilo dítě s nemocí Canavanové. Cílem těchto rozhovorů bylo získat a porovnat odpovědi na předem stanovené otázky. Tato práce by mohla být informačním zdrojem pro rodiče, kterým se narodí dítě s nemocí Canavanové nebo i jinak těžce zdravotně postižené dítě. Mohla by být přínosná i pro kohokoliv, kdo by se o této nemoci chtěl dozvědět podrobnější informace.