Specifika ošetřovatelské péče u pacientů se spinální muskulární atrofií

Abstract

Tato bakalářská práce je zaměřena na definování specifik ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním spinální muskulární atrofie. SMA je řazeno mezi nevyléčitelná genetická onemocnění, způsobující postupné atrofování svalů a deformity těla. Zůstává ale zachované smyslové vnímání a intelekt. Výskyt onemocnění v novorozeneckém a dětském věku převažuje, není však výjimkou propuknutí nemoci v dospělém věku. Vhodná ošetřovatelská péče má velký význam v udržení stávajícího zdravotního stavu pacientů po nejdelší možnou dobu a oddálení nástupu zhoršení zdraví. Bakalářská práce je rozdělena na teoretickou a empirickou část. V teoretické části se zabýváme onemocněním SMA, incidencí, rozdělením, možnostmi terapie a ošetřovatelskou péči. V souvislosti s tématem bakalářské práce jsme zvolili tři cíle. 1.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u pediatrických pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 2.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 3.: Porovnání specifik ošetřovatelské péče u pediatrických a dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií. K naplnění zvolených cílů nám posloužila metoda kvalitativního výzkumného šetření pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Ke kvalitnímu zhodnocení cílů nám sloužily výzkumné otázky: Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou pediatrickému pacientovi se spinální muskulární atrofií? Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou dospělému pacientovi se spinální muskulární atrofií? S jakými potřebami se nejčastěji setkávají sestry při péči o pacienta se spinální muskulární atrofií? Výzkumný soubor tvořilo celkem šest respondentek, z nichž tři oslovené měly zkušenosti s péčí o pediatrické pacienty a tři oslovené s péčí o pacienty dospělé. Ke zpracování byla využita technika otevřeného kódování, formou tužka a papír. Získané informace jsme rozdělili do kategorií. Z výzkumného šetření vyplývá, že pro sestry pečující o pediatrické pacienty je důležitý věk při prvním výskytu onemocnění. Je ovlivněna možnost komunikace. Převládá zajištění fyziologických potřeb. V ošetřovatelské péči je důležitá průchodnost tracheostomické kanyly a kontrola stavu dutiny ústní. V otázce výživy preferují podání stravy přes PEG. Také se shodují na potřebě polohování. Vyprazdňování moče zajišťují pomocí PMK nebo močením do plen. Shodují se na podávání laxativ a manuálním vybavení stolice. Výzkumné šetření u sester pečujících o pacienty dospělé nám objasňuje, že nejčastější bariérou je stav vědomí, psychický stav a porucha verbální a neverbální komunikace. U potřeb sestry uvádí potřeby fyziologické, i naplnění psychických potřeb. V ošetřovatelské péči o dýchací cesty sestry uvádějí péči o tracheostomickou kanylu a odsávání. U výživy preferují per os. Poté zavedení NGS nebo NJS. Nejčastěji podání stravy přes PEG. Při imobilitě pacienta se shodují na polohování. Pro vyprazdňování moče používají PMK, nebo epicystostomii. Shodují na podávání laxativ, klyzmat a také manuálním vybavení stolice. Výsledky šetření nám poukazují na rozdíly v ošetřovatelské péči poskytované dětem a dospělým. Nejpodstatnějšími v kategorii bariér v komunikaci, je u dětí věk a u dospělých stav vědomí, ochota a možnost komunikace. U dospělých pacientů to je touha v plnění i vyšších potřeb, kdežto u dětí jde o naplnění fyziologický a sociálních potřeb. V ošetřovatelské péči podstatné rozdíly nalezeny nejsou. Ze získaných výsledků v praktické části bakalářské práce bych chtěla použít poznatky k rozšíření informovanosti všeobecných sester, které nemají zkušenosti s péčí o pacienty s SMA a také k lepší informovanosti širší veřejnosti o tomto vzácném a mnohdy fatálním onemocnění.