| dc.contributor.advisor | Nováková, Dita | |
| dc.contributor.author | Bubalová, Petra | |
| dc.date.accessioned | 2021-12-03T14:24:19Z | |
| dc.date.available | 2021-12-03T14:24:19Z | |
| dc.date.issued | 2015 | |
| dc.date.submitted | 2015-05-18 | |
| dc.identifier.uri | https://dspace.jcu.cz/handle/20.500.14390/22399 | |
| dc.description.abstract | Spinální muskulární atrofie (SMA) je dědičně podmíněné onemocnění charakteristické progresivní ztrátou -motoneuronů předních míšních rohů, jejímž následkem dochází k atrofizaci svalů. Díky tomu se děti již v brzkém věku stávají invalidními a závislými na pomoci a péči druhých osob. Jedná se o relativně vzácné onemocnění, jehož prevalence je 1:6000 dětí. Spinální svalová atrofie je rozdělena na 4 typy dle závažnosti postižení a době vzniku prvních příznaků. I přes značný mnohaletý výzkum se dosud nepodařilo najít lék, který by dokázal tuto nemoc vyléčit. Do dnešní doby existují pouze metody zpomalující progresi. Výzkumné šetření obsahovalo 4 výzkumné otázky a to: Jaké jsou zásady ošetřování dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaké jsou nejčastější problémy při péči o dítě se spinální muskulární atrofií?, Jsou rodiče dostatečně edukováni o problematice dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaký dopad má přítomnost dítěte se spinální muskulární atrofií na jeho rodinu? Při realizaci empirické části bylo použito kvalitativního výzkumného šetření. K získávání dat bylo využito 2 kvalitativních metod, polostrukturovaného rozhovoru a zúčastněného skrytého pozorování. Rozhovory byly vedeny se 3 výzkumnými soubory, s 11 všeobecnými sestrami z Nemocnice České Budějovice a Fakultní nemocnice Motol, se 7 matkami dětí se SMA I. a II. typu na letním táboře pro děti se SMA a s 5 osobními asistenty. Tato diplomová práce má pomoci sestrám a veřejnosti získat povědomí o problematice onemocnění Spinální svalová atrofie. Poukazuje na všechny aspekty péče o takto nemocné dítě, s kterými se denně potýkají jejich rodiče. Péče o dítě se SMA je pro jeho pečovatele velice náročná a vyžaduje značné omezení pro celou rodinu.
Informace, jež byly v průběhu výzkumu zjištěny, byly prezentovány na semináři pro všeobecné sestry v Nemocnici České Budějovice v lednu 2015. | cze |
| dc.format | 131 s. + 33 s., 48 704 znaků | |
| dc.format | 131 s. + 33 s., 48 704 znaků | |
| dc.language.iso | cze | |
| dc.publisher | Jihočeská univerzita | cze |
| dc.rights | Bez omezení | |
| dc.subject | spinální muskulární atrofie | cze |
| dc.subject | hypotonie | cze |
| dc.subject | dítě | cze |
| dc.subject | sestra | cze |
| dc.subject | rodiče | cze |
| dc.subject | ošetřovatelská péče | cze |
| dc.subject | tělesné postižení | cze |
| dc.subject | spinal muscular atrophy | eng |
| dc.subject | hypotonia | eng |
| dc.subject | child | eng |
| dc.subject | nurse | eng |
| dc.subject | parents | eng |
| dc.subject | nursing care | eng |
| dc.subject | physical disability | eng |
| dc.title | Problematika ošetřovatelské péče o dítě se spinální muskulární atrofií | cze |
| dc.title.alternative | Problems of nursing care for a child with spinal muscular atrophy | eng |
| dc.type | diplomová práce | cze |
| dc.identifier.stag | 38618 | |
| dc.description.abstract-translated | Spinal muscular atrophy (SMA) is a hereditary disease characterized by progressive loss of -motoneurons of the spinal front corners, the consequence of which atrofizaci of muscles occurs. As a result, children become disabled and infirm dependent on the help and care of others at an early age. This is a relatively rare disease, the prevalence is about 1: 6,000 children. Spinal muscular atrophy is divided into 4 types according to its severity and time of onset of symptoms. Despite significant longtime research, it has failed to find a drug that could cure this disease so far. To the present date, there are only methods that slow the progression. The survey also contained 4 research questions, namely: What are the principles of treating a child with spinal muscular atrophy ? What are the most common problems in the care of a child with spinal muscular atrophy ? Are parents adequately educated on the issue of child with spinal muscular atrophy ? What impact has the presence of a child with spinal muscular atrophy in his family? Qualitative research was used in the implementation of the empirical part . Two qualitative methods were used to collect the data, a semi-structured interview and a hidden observation of the participant . Interviews were conducted with 3 research files, with 11 general nurses from the České Budejovice Hospital and University Hospital Motol, 7 mothers of children with I and II. type SMA of a summer camp for children with SMA and with 5 personal assistants. This thesis should help nurses and the public to gain awareness of the disease of Spinal Muscular Atrophy. It refers to all aspects of care of such a sick child, with which their parents daily struggle. Caring for a child with SMA is very difficult for their caregivers and requires considerable restrictions for the whole family.
Information observed during the research were presented at a seminar for nurses in the České Budejovice Hospital in January 2015. | eng |
| dc.date.accepted | 2015-06-15 | |
| dc.description.department | Zdravotně sociální fakulta | cze |
| dc.thesis.degree-discipline | Ošetřovatelství ve vybraných klinických oborech - modul pediatrie | cze |
| dc.thesis.degree-grantor | Jihočeská univerzita. Zdravotně sociální fakulta | cze |
| dc.thesis.degree-name | Mgr. | |
| dc.thesis.degree-program | Ošetřovatelství | cze |
| dc.description.grade | Dokončená práce s úspěšnou obhajobou | cze |
| dc.contributor.referee | Brabcová, Iva | |
