Ošetřovatelská péče u dětí s Epidermolysis bullosa

Abstract

Tato práce se zabývá onemocněním Epidermolysis bullosa (EB) u dětí. Jedná se o vzácné vrozené puchýřnaté onemocnění kůže, zatím neléčitelné. V České republice se nemoci přezdívá "Nemoc motýlích křídel", jelikož pokožka pacientů je křehká a zranitelná jako křídla motýla. Cílem této práce bylo zjistit specifika ošetřovatelské péče u dětí s EB v různých stádiích jejich vývoje dle rozsahu onemocnění. A dále zjistit specifika ošetřovatelské péče u dětí ve vztahu k místu výskytu puchýře. K naplnění cíle práce bylo použito metody kvalitativního výzkumného šetření s využitím polostrukturovaného rozhovoru a pozorování. Výzkumné otázky byly směřovány ke zjištění specifik ošetřovatelské péče u dětí s EB. Výzkumné šetření bylo provedeno s matkami dětí s EB, se sestrami a lékařkou starající se o pacienty s EB. Z výsledků šetření vyplynulo, že puchýře způsobené onemocněním Epidermolysis bullosa vyžadují specifickou péči. Způsob ošetřování se liší dle místa, kde se puchýře vytvoří. Pokud se jedná o věk dítěte z hlediska ošetřující osoby, tak většina sester i matek dává přednost ošetřování defektů u starších dětí z důvodu, že je s nimi lepší spolupráce díky větší vyspělosti dítěte, ale na druhou stranu se sestry i matky shodují v tom, že je to značně individuální a nelze to takhle jednoznačně posoudit. Práce přináší nový pohled a zamyšlení se nad ošetřováním ran u dětí trpících tímto vzácných a nevyzpytatelným onemocněním, jelikož standardní ošetřovatelské postupy, které jsou správné a žádoucí na dodržování u jiných onemocnění či ošetřovatelských úkonů, nelze často u pacientů s EB uplatnit.