Úskalí života dítěte s onemocněním osteogenesis imperfecta
Abstrakt
Onemocnění osteogenesis imperfecta, vrozená lomivost kostí je velmi těžké onemocnění. Jedná se především o dědičné onemocnění pojivové tkáně, které se projevuje abnormální křehkostí kostí. Výskyt tohoto onemocnění je jeden případ na 10 000 30 000 porodů. Teoretická část práce se zabývá onemocněním jako takovým, psychickým dopadem na děti trpícím Osteogenesis imperfecta a také na jejich rodiny. Na počátku byly pro tuto práci stanoveny tři cíle: zmapovat na základě teoretických a praktických podkladů úskalí života dítěte s onemocněním Osteogenesis imperfekta, zjistit jaké jsou nejčastější obtíže u dětí s onemocněním Osteogenesis imperfekta a zjistit zkušenosti sester s péčí o děti s onemocněním Osteogenesis imperfecta. Empirická část práce byla zpracována formou kvalitativního výzkumného šetření prováděného technikou polostrukturovaného rozhovoru a nerativního biografického interview. Výzkumným souborem byly sestry pracující na dětských odděleních, rodiče nemocných dětí, dospělá žena s diagnózou Osteogenesis imperfekta a dva lékaři. Z výsledků vyplynulo, že mezi nejčastější obtíže dětí patří bolest, která snižuje jejich kvalitu života. Malé děti nemohou vykonávat obvyklé dětské aktivity, chodit na dětská hřiště, starší děti nemohou navštěvovat například hudební festivaly. Děti pociťují strach z další zlomeniny a jsou velmi limitované v realizování sportů. Kvůli úrazům a léčbě mají velké absence ve škole, tím jsou separování od vrstevníků. Přesto dokáží takto nemocně děti žít šťastný život. Z výsledků výzkumného šetření dále plyne, že sestry, které pracují na dětských odděleních, kam ty to děti docházejí na terapie, mají dobré zkušenosti s jejich ošetřováním. Dokáží předat rodičům důležité informace a znají specifika aplikace terapii. Výsledky diplomové práce byly prezentovány na celostátní studentské konferenci a dále budou publikovány.