Specifika ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita

Abstract

Tato bakalářská práce je zaměřena na specifika ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB). Práce je rozdělena na dvě části, část teoretickou a výzkumnou. Teoretická část se zabývá popisem daného onemocnění, diagnostikou, terapií a hlavní částí je ošetřovatelská péče. Pro výzkumnou část jsme si stanovili cíl "Zjistit specifika ošetřovatelské péče u pacienta s Epidermolysis bullosa congenita". K tomuto cíli jsme si stanovili dvě výzkumné otázky: 1. Jaká jsou specifika ošetřovatelské péče u pacienta s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita? 2. Jaká je úloha sestry při ošetřovatelské péči o pacienta s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita? Sběr dat byl realizován pomocí kvalitativního výzkumu, formou polostrukturovaného rozhovoru. Výzkumný vzorek tvořily sestry, které mají zkušenost s ošetřováním takto nemocných pacientů. Druhý výzkumný vzorek tvořily matky, jejichž děti trpí tímto onemocněním. Získaná data byla zpracována do schémat, která znázorňují 7 kategorií a 34 podkategorií. Z výsledků vyplynulo, že ošetřovatelská péče o tyto pacienty je velice individuální a hlavním specifikem je péče o poškozenou kůži. Péče o kůži obnáší především ošetření nově vzniklých puchýřů a stržené kůže. Dalšími specifiky péče je prevence defektů a pseudosyndaktylií, zásady péče při hospitalizaci, výživa, podpora psychického stavu, zvládání bolesti. Také nám z výzkumného šetření plyne, že hlavní úlohou sestry je především ošetřovatelská péče o kůži, edukace a komunikace. Onemocnění Epidermolysis bullosa congenita je vzácné, vrozené a nevyléčitelné onemocnění, jehož výskyt v populaci je naštěstí velmi nízký. Tato práce může posloužit sestrám, rodičům nebo laické veřejnosti k získání více informací o tomto onemocnění.