Hospitalizace dětí s Downovým syndromem

Abstract

Downův syndrom je nejčastější genetická porucha, která se průměrně vyskytuje u jednoho ze 700 živě narozených dětí. Každé dítě narozené s Downovým syndromem nese ve svých buňkách nadbytečné množství 21. chromozomu. Dítě narozené s Downovým syndromem potřebuje odlišnou péči a přístup než ostatní děti, z důvodu výskytu různého stupně mentální retardace a vzniku přidružených onemocnění. Cílem této bakalářské práce je přiblížit problematiku Downova syndromu široké veřejnosti. Dále zmapovat spokojenost rodičů s poskytovanou ošetřovatelskou péčí v nemocnici při hospitalizaci jejich dítěte s Downovým syndromem a zjistit odlišnosti ošetřovatelské péče o děti s Downovým syndromem v rámci hospitalizace na dětském oddělení z pohledu sester. Cíle je dosaženo pomocí kvalitativního šetření, které bylo prováděno formou polostrukturovaného rozhovoru s rodiči dětí s Downovým syndromem a sestrami z různých dětských oddělení. První část práce popisuje teoretické pojetí Downova syndromu. Popisujeme jeho formy, historii, charakteristické znaky, přidružená onemocnění, diagnostiku a specifičnost péče v různých oblastech. Praktická část práce zpracovává a rozebírá provedené rozhovory s oběma jmenovanými skupinami, kdy k analýze výzkumných dat je použita metoda otevřeného kódování. Z provedených rozhovorů s rodiči vyplývá, skutečná spokojenost s hospitalizací jejich dětí, ale nespokojenost co se týče předání informace, že jejich dítě má Downův syndrom. Z 9 matek bylo 5 žen nespokojeno s předáním této skutečnosti a povětšinou si stěžovaly na nepřítomnost manžela. Díky provedeným rozhovorům se sestrami jsme zjistili odlišnosti v péči o tyto děti. Povětšinou se to týká jiného přístupu, většího dohledu z důvodu výskytu mentální retardace a více vysvětlování a ujišťování, zda dítě pochopilo. Dokonce jsme zjistili výší výskyt agresivity u těchto dětí a z toho důvodu je důležitý empatický a citlivý přístup. Závěrem šetření tedy je, zvýšená náročnost ošetřovatelské péče a spokojenost rodičů s hospitalizací jejich dítěte, kdy nějaké výjimky se najdou a je co zlepšovat z obou dvou stran. Konkrétně ze stran lékařů, je potřeba změnit přístup ve sdělování informace rodičům o výskytu Downova syndromu u jejich dítěte.