Strava při fenylketonurii v dětském věku a její finanční náročnost

Abstract

Tato práce se zabývá stravováním dětí s fenylketonurií. V teoretické části je popsána fenylketonurie, její diagnostika a incidence, dále pojednává o léčbě tohoto onemocnění, dietních opatřeních v rámci nízkobílkovinné diety a doporučených příjmech makronutrientů. V poslední části se zaměřuje na podporu jedinců s fenylketonurií v České republice.

Cílem práce bylo zmapovat stravování dětí s fenylketonurií a srovnat finanční náročnost nízkobílkovinné diety se stravou bez restrikcí. Výzkumu se zúčastnilo 10 dětí s fenylketonurií. Sběr dat byl uskutečněn kvalitativní metodou pomocí polostrukturovaného rozhovoru, který se poté zpracoval do kazuistik. Rodiči zaslané jídelníčky byly vyhodnoceny v programu Nutriservis Professional a PKU nutriční tabulky, následně oceněny a vytvořeny podobné jídelníčky bez omezení, obsahující běžné potraviny. V závěru byly oba jídelníčky porovnány.

Z analýzy jídelníčků vychází, že téměř u poloviny respondentů není naplněna jejich denní potřeba energie. Sacharidy jsou ve stravě dětí s fenylketonurií zastoupeny dostatečně, naopak příjem tuků je u poloviny respondentů nízký. Bílkoviny jsou přijímány u většiny v dostatečném množství, v několika případech nadměrně. Častým problémem je jednotvárnost jídelníčku, což může být způsobeno vysokými cenami speciálních potravin a odmítáním nových.

Nízkobílkovinné produkty tvoří téměř 60 % všech výdajů za tuto dietu. Celkově je dieta pro děti s fenylketonurií přibližně o 80 % dražší než běžná strava bez omezení. U poloviny respondentů pokryje veškeré náklady příspěvek od zdravotní pojišťovny a příspěvek na péči. U druhé poloviny jsou výdaje zajištěny touto formou jen částečně.

Práce může pomoci zvýšit povědomí a informovanost o uvedeném onemocnění a jeho ekonomické náročnosti.