Psychosociální aspekty dětské onkologie. Dítě a rodina.

Abstract

Práce zaměřená na poznání rodin s dítětem školního věku s nádorovým onemocněním přinesla řadu poznatků a zkušeností. Jejím cílem bylo zmapovat celkové klima rodiny dítěte s nádorem a snaha zachytit určité její typické či specifické zvláštnosti. Rozhovory s nemocnými dětmi, jejich sourozenci a rodiči přinesly nejdůležitější zjištění o fungování těchto rodin. Z rozhovoru s dětmi vyplývá, že mají sice dostatek informací o léčbě a vyšetřeních, ale méně o nemoci samotné. Komunikace rodičů s dětmi o nemoci se často ukázala jako problémová. Některé děti mají potřebu vědět o nemoci víc, ale rodiče jim nejsou schopni vyhovět. Pro děti samotné je nejtíživější změnou přerušení školní docházky a tím i kontaktu se spolužáky. Rodiče v rozhovorech uvádějí jako nejhorší období to, kdy ještě nebyla známa diagnóza dítěte, ale již bylo zřejmé, že se jedná o vážnější onemocnění. Nemocí dítěte se naprosto změnil každodenní život rodiny, vše se řídilo tím, zda je dítě v nemocnici a jak mu je. Jeden rodič musel zůstat s nemocným dítětem a rodina se tak rozdělila. Zdraví sourozenci se ocitli ve stínu nemocného dítěte a ti starší se snažili situaci pochopit a co nejvíce rodičům a bratrovi/sestře pomoci. Mezi pozitivní změny lze přiřadit prohloubení partnerského vztahu mezi rodiči, psychické vyzrávání nemocného dítěte a starších sourozenců, změnu hodnot s postojů rodičů. Zcela zřetelným a konkrétním výsledkem všech rodin je, že jsou nadprůměrně semknuté a adaptabilní. Rodiny v důsledku vážné nemoci dítěte fungují v zátěžové situaci a vyšší soudržnost a přizpůsobivost jsou pro ně nutností. Závěrem lze na základě výzkumu konstatovat, že náležitá pozornost a péče by měla být věnována nejen nemocným dětem a jejich rodičům, ale i zdravým sourozencům. Nádorové onemocnění dítěte a jeho ohrožení na životě znamená pro rodinu extrémní zátěž. Mění se struktura rodiny a její každodenní život je naprosto převrácen. Rodiny, s nimiž jsem se při výzkumu setkala tuto situaci zvládali. Byla pro ně sice vyčerpávající, některé měli problémy s komunikací, ale všechny byly schopné fungovat a postarat se o své nemocné dítě.