Autismus jako stigma a podíl sestry ve spolupráci s rodinou.

Abstract

Poruchy autistického spektra, jako jedny z psychiatrických poruch, mezi něž řadíme dětský autismus, atypický autismus, Asperegerův syndrom, dětskou dezintegrační poruchu a Rettův syndrom, jsou považovány za závažné odlišnosti dětského vývoje, které jsou charakterizovány problémy v oblasti komunikace, sociální interakce a chování. Právě tyto typické projevy staví překážky mezi těmito dětmi a jejich rodinou, zdravotnickým personálem, či okolím. I přes všechny snahy zlepšit péči o děti s poruchou autistického spektra je situace obecně neuspokojující. Poradenské služby nejsou přístupné ve všech regionech a na mnoha místech chybí specializovaná předškolní a školní zařízení. Také informovanost odborníků není dostačující a často se setkáme i ve zdravotnickém zařízení s neznalostí problematiky dětí s poruchou autistického spektra. Ze strany veřejnosti ještě dnes vidíme negativní reakce s nepochopením a vytvářením předsudků vůči těmto dětem a jejich rodině, čímž se poruchy autistického spektra stávají stigmatizující. Sestra jako profesionál realizuje péči pomocí ošetřovatelského procesu, v němž její role nespočívá pouze v přímém poskytování ošetřovatelské péče, ale zastává také roli obhájkyně práv dítěte a prostředníka pro výměnu informací mezi dítětem, rodiči, lékařem a jí samotnou. Sestra v péči o děti s poruchou autistického spektra neposkytuje pouze péči ošetřovatelskou, ale i výchovně vzdělávací a to tak, aby docházelo k rozvoji dítěte. Aby byla sestra ve svém počínání úspěšná, je potřeba značná dávka empatie, trpělivosti a komunikačních dovedností a to vše za podpory a spolupráce ze strany rodičů dítěte. Výše uvedené závěry souvisí s cíli výzkumného šetření, které bylo realizováno pomocí hloubkových rozhovorů a během kterého jsme chtěli zjistit, jestli je pro rodinu, která pečuje o dítě s autismem toto onemocnění stigmatizující a jakým způsobem se sestra podílí na spolupráci s rodinou. Třetím cílem bylo zjistit specifika ošetřovatelské péče o děti s poruchou autistického spektra, z nichž byl vytvořen standard ošetřovatelské péče o tyto děti. Na základě cílů a studia dostupných pramenů byly stanoveny čtyři výzkumné otázky práce. První: Je pro rodinu, která pečuje o dítě s autismem toto onemocnění stigmatizující? Druhá: Jaký vliv má autismus na rodinu, která pečuje o dítě s tímto onemocněním? Třetí: Jakým způsobem se sestra podílí na spolupráci s rodinou, která pečuje o dítě s autismem? A čtvrtá: Jaká jsou specifika ošetřovatelské péče o dítě s autismem? Všechny cíle byly splněny. Doufáme, že tato práce poskytne sestrám tolik informací o problematice ošetřovatelské péče u dětí s poruchami autistického spektra, aby poskytována péče byla kvalitní, vycházela z potřeb dítěte a spolupráce s rodinou se stala, jak pro sestru, tak pro rodinu přínosem a radostí.