| dc.description.abstract | Dialyzační léčba je náročná i pro dospělé pacienty, natož pro dětské pacienty. Rodina může mít problémy finančního rázu, ve vztazích sourozenců, manželských párů. Dialyzované dítě má problémy se školní docházkou v souvislosti s dialýzou. Dítě může mít pocity, že je "jiné" v souvislosti se zavedením peritoneálního katétru, vytvořením AVF, zavedením dialyzačního katétru, nebo v souvislosti s nošením ústenky ve společnosti dětí.
Cíle diplomové práce Specifika ošetřovatelské péče u dialyzovaných dětí, jsou zaměřeny na zjištění potřeb dialyzovaných dětských pacientů a postoje rodin dialyzovaných dětí vzhledem k onemocnění a léčbě dialýzou. Dále se zjišťoval způsob života dialyzovaných dětí a jejich rodin, důsledky léčby v sociální souvislosti a jak děti, které jsou zařazené v chronickém dialyzačním programu, vnímají léčbu.
Bylo stanoveno pět výzkumných otázek. Jak probíhá proces adaptace u dialyzovaných dětí a jejich rodin? Jak dialýza u dítěte ovlivňuje život rodiny dítěte? Jak vnímají dialyzované děti své onemocnění? Jaké informace mají dialyzované děti o svém zdravotním stavu? Jaký je rozdíl ve vnímání onemocnění u dětí se získaným a vrozeným onemocněním?
Při zpracování dat byl použit kvalitativní výzkum a metodou sběru dat byly polostrukturované rozhovory. Vytvořeny byly dva soubory otázek k rozhovorům a byly určeny dialyzovaným dětem a rodičům. Z rozhovorů s dětmi se zjišťovalo, jak prožívají běžné dny, jak tráví čas a jak vnímají docházení do dialyzačního střediska a samotnou dialýzu. Rozhovory s rodiči byly zaměřeny na otázky týkající se rodinné, sociální i osobní situace a na život jejich dítěte s dialýzou.
První výzkumný soubor tvořilo 8 dětí, různého věku a zařazovacím kritériem bylo léčení se eliminačními metodami. Druhý výzkumný soubor tvořilo 8 rodičů, kteří doprovázejí své dítě do dialyzačního střediska. Výzkumný vzorek činí 53 % z celkového počtu možných respondentů v celé ČR.
V kapitole Kategorizace dat, bylo vyčleněno několik problémů, které dělaly osloveným respondentům největší starosti a potíže.
Dle zjištěných informací od dětí i rodičů, je zjevné, že rodiny dětí a samotné děti, které jsou zařazeny v chronickém dialyzačním programu, jsou vystavováni nedobrovolným změnám ve svých životech. Změny se týkají sociálního začlenění dětí, rodinných vztahů, potýkají se se školními problémy, většinou kvůli docházce z důvodu hospitalizace, či docházení na hemodialýzu. Dochází k odloučení od rodiny, vrstevníků a v neposlední řadě se změny týkají finanční situace v rodině, z důvodu péče o dítě, kdy matka zůstává s dítětem a pečuje o něj. Je samozřejmě snaha o zlepšení nejen výsledků léčby, ale také subjektivních vjemů pacienta. Z výzkumu vyplývá, že děti léčené peritoneální dialýzou, mají možnost více se zapojit do kolektivu dětí např. ve škole, nebo školce, a to z důvodu časových možností dítěte. Jednou ze zajímavostí je, že dialýzu dítěte zvládají hůře rodiče, než samotné dítě.
Tato práce by měla být přínosem nejen pro personál, který je každodenně v kontaktu s dialyzovanými pacienty, ale může posloužit i jako zamyšlení v jiných oblastech péče o chronicky nemocné dítě. Tato péče musí být pojata celistvě, nikoli se zaměřením na zdravotní problém.
V kapitole Doporučení pro praxi uvádíme soubory činností, které za pomoci celého týmu lékařů i nelékařů, mají podíl na léčbě pacienta. Vždy se péče týká otázky "Co mohu udělat já"?. Nejdůležitějšími oblastmi jsou: psychické strádání dítěte a jejich rodičů, nepohodlí dialyzovaného pacienta, problémy s dietním opatřením a restrikcí tekutin a problémové oblasti péče. | cze |
| dc.description.abstract-translated | Dialysis treatment is demanding for adult patients let alone for children. The families can have financial problems and the relations within the family are disrupted. The school attendance of children on dialysis is affected by the treatment. Because of the insertion of a peritoneal catheter and the necessity to wear a mouthpiece among other children the children can feel "different".
The aim of the thesis is to determine the needs of child patients on dialysis and the views of their families regarding the illnesses and the dialysis treatment. A further goal was to examine the life of the dialysed children and their families with regards to social elements and how the dialysed children perceive the treatment.
We have set down five questions. How do the dialysed children and their families adapt? How does dialysis of the child patients affect their families? How do the dialysed children perceive their illness? What information do the children have about their medical condition? What is the difference between the children with inherent and acquired illness?
A qualitative research was used to assess the data acquired by semi-structured interviews. Two sets of questions for the dialysed children and their parents were created for the interviews. The interviews helped to find out how the children spend their time and how they perceive their regular visits to the dialysis centres and the process of dialysis itself. The questions for parents focused on issues regarding family, personal and social situations and the life of their dialysed children.
The first research group was composed of 8 children of different ages and the criterion for including them into the group was their treatment by elimination methods. The second research group was formed by 8 parents who regularly accompany their children to the dialysis centres. The research group thus represented 53 % of the possible respondents in the Czech Republic.
The chapter on data categorization defines several issues that were most problematic for the respondents.
The information acquired from children and parents show that the children in the chronic dialysis program and their parents are subject to involuntary changes in their lives. The changes affect the social inclusion of the children, relations within the family; the school attendance of the children is limited due to their visits of the dialysis centres or hospitalisations. The children are separated from their families, peers and the financial situation is of the family is also affected as the mother often has to stay at home and take care of the child. There are, of course, efforts to improve not only the results of the treatment but also the subjective perception of the patient. The results of the research indicate that the children treated by peritoneal dialysis have thanks to better time options more opportunities to join a collective e.g. in school. An interesting fact is that the children often handle the dialysis process better than their parents because they support their children who rely on them.
This thesis should help not only the medical staff in everyday contact with dialysed patients but can also serve as a basis for improvement in other areas of care of chronically ill children.
Chapter Recommendations for practice lists sets of activities that with the help of the whole team of doctors and non-doctors contribute to the treatment. The care must always revolve around the question "What can I do to help"? The most important areas are psychical suffering of the children and their families, the dialysed patients? discomfort, dietary restrictions and problematical areas of care. | eng |
