Specifika ošetřovatelské péče u dialyzovaných dětí
Abstrakt
Dialyzační léčba je náročná i pro dospělé pacienty, natož pro dětské pacienty. Rodina může mít problémy finančního rázu, ve vztazích sourozenců, manželských párů. Dialyzované dítě má problémy se školní docházkou v souvislosti s dialýzou. Dítě může mít pocity, že je "jiné" v souvislosti se zavedením peritoneálního katétru, vytvořením AVF, zavedením dialyzačního katétru, nebo v souvislosti s nošením ústenky ve společnosti dětí.
Cíle diplomové práce Specifika ošetřovatelské péče u dialyzovaných dětí, jsou zaměřeny na zjištění potřeb dialyzovaných dětských pacientů a postoje rodin dialyzovaných dětí vzhledem k onemocnění a léčbě dialýzou. Dále se zjišťoval způsob života dialyzovaných dětí a jejich rodin, důsledky léčby v sociální souvislosti a jak děti, které jsou zařazené v chronickém dialyzačním programu, vnímají léčbu.
Bylo stanoveno pět výzkumných otázek. Jak probíhá proces adaptace u dialyzovaných dětí a jejich rodin? Jak dialýza u dítěte ovlivňuje život rodiny dítěte? Jak vnímají dialyzované děti své onemocnění? Jaké informace mají dialyzované děti o svém zdravotním stavu? Jaký je rozdíl ve vnímání onemocnění u dětí se získaným a vrozeným onemocněním?
Při zpracování dat byl použit kvalitativní výzkum a metodou sběru dat byly polostrukturované rozhovory. Vytvořeny byly dva soubory otázek k rozhovorům a byly určeny dialyzovaným dětem a rodičům. Z rozhovorů s dětmi se zjišťovalo, jak prožívají běžné dny, jak tráví čas a jak vnímají docházení do dialyzačního střediska a samotnou dialýzu. Rozhovory s rodiči byly zaměřeny na otázky týkající se rodinné, sociální i osobní situace a na život jejich dítěte s dialýzou.
První výzkumný soubor tvořilo 8 dětí, různého věku a zařazovacím kritériem bylo léčení se eliminačními metodami. Druhý výzkumný soubor tvořilo 8 rodičů, kteří doprovázejí své dítě do dialyzačního střediska. Výzkumný vzorek činí 53 % z celkového počtu možných respondentů v celé ČR.
V kapitole Kategorizace dat, bylo vyčleněno několik problémů, které dělaly osloveným respondentům největší starosti a potíže.
Dle zjištěných informací od dětí i rodičů, je zjevné, že rodiny dětí a samotné děti, které jsou zařazeny v chronickém dialyzačním programu, jsou vystavováni nedobrovolným změnám ve svých životech. Změny se týkají sociálního začlenění dětí, rodinných vztahů, potýkají se se školními problémy, většinou kvůli docházce z důvodu hospitalizace, či docházení na hemodialýzu. Dochází k odloučení od rodiny, vrstevníků a v neposlední řadě se změny týkají finanční situace v rodině, z důvodu péče o dítě, kdy matka zůstává s dítětem a pečuje o něj. Je samozřejmě snaha o zlepšení nejen výsledků léčby, ale také subjektivních vjemů pacienta. Z výzkumu vyplývá, že děti léčené peritoneální dialýzou, mají možnost více se zapojit do kolektivu dětí např. ve škole, nebo školce, a to z důvodu časových možností dítěte. Jednou ze zajímavostí je, že dialýzu dítěte zvládají hůře rodiče, než samotné dítě.
Tato práce by měla být přínosem nejen pro personál, který je každodenně v kontaktu s dialyzovanými pacienty, ale může posloužit i jako zamyšlení v jiných oblastech péče o chronicky nemocné dítě. Tato péče musí být pojata celistvě, nikoli se zaměřením na zdravotní problém.
V kapitole Doporučení pro praxi uvádíme soubory činností, které za pomoci celého týmu lékařů i nelékařů, mají podíl na léčbě pacienta. Vždy se péče týká otázky "Co mohu udělat já"?. Nejdůležitějšími oblastmi jsou: psychické strádání dítěte a jejich rodičů, nepohodlí dialyzovaného pacienta, problémy s dietním opatřením a restrikcí tekutin a problémové oblasti péče.