Rodina s dítětem s Downovým syndromem
Abstrakt
Problematika osob s Downovým syndromem je stále aktuálním tématem. Znalost
problémů rodin, které mají dítě s Downovým syndromem je pro veřejnost stále malá a velmi nepřehledná. Touto prací bych chtěla představit problémy rodin s dětmi s
Downovým syndromem, které jsou známé z odborné literatury a které vyplynou z
výzkumné části mé práce. Problémy daných rodin se mohou lišit a zároveň shodovat. Každá rodina se vyrovnává jinak s tím, že se jim narodí dítě s postižením. Odborná literatura popisuje několik druhů vyrovnávání se s narozením dítěte s postižením. Každý člověk je jiný a tento problém na něj může působit jinak, někdo se s tím vyrovná snáze a jiný se s tím nemusí smířit vůbec.
Hlavním cílem bakalářské práce je zjistit, jaké problémy mají rodiny s dětmi s
Downovým syndromem, které musí řešit v každodenním životě. Dílčím cílem
bakalářské práce je zjistit, zda se problémy rodin dětí s Downovým syndromem shodují,nebo ne.
Teoretická část práce obsahuje teoretické vymezení rodiny a teoretické vymezení
Downova syndromu.
Teoretické vymezení rodiny obsahuje části jako funkce rodiny, typy rodiny a
charakteristiku a problémy současné rodiny. Dozvídáme se, jak rodinu můžeme
charakterizovat. Dozvídáme se zde, jaké funkce má rodina plnit a jak jsou tyto funkce pro dítě důležité, dále také jaké jsou typy rodin. V další kapitole zjišťujeme, jaké problémy současná rodina řeší.
V části teoretického vymezení Downova syndromu se dozvídáme co Downův
syndrom je. V rámci historie se dozvídáme o tom, kdo a kdy vymyslel Downův
syndrom. Také zjišťujeme příčiny vzniku Downova syndromu a jeho diagnostiku.
Charakterizujeme si, jaké máme formy Downova syndromu. Stanovujeme si
charakteristické znaky pro děti s Downovým syndromem, a jaký je počet dětí, které tento syndrom mají. Máme zde přehledně uvedené, jaké zdravotní problémy mohou mít děti s Downovým syndromem a také jaký stupeň mentálního postižení mohou mít. Dále také zjišťujeme, jaké dopady na rodinu může mít narození dítěte s Downovým syndromem. Zjišťujeme jaké možnosti výchovy a vzdělávání mají rodiče dětí s Downovým syndromem pro své děti. Definujeme si, jaké máme fáze vyrovnávání se.Neméně důležitou součástí je, jaké jsou možnosti pomoci rodinám dětí s Downovým syndromem, které jim může poskytnout stát ale také nestátní neziskové organizace.
Pro výzkumnou část mé práce jsem použila kvalitativní výzkumnou strategii.
Využila jsem zde metodu dotazování a techniku řízeného rozhovoru. Výzkumná část je rozdělena na dvě části a to na první část, kterou tvoří rozhovory s rodiči (matkami) dětí s Downovým syndromem a druhou část, kterou tvoří rozhovory se sourozenci dětí s Downovým syndromem.
Pro zpracování a interpretaci dat z mého výzkumu jsem použila "kódování", které
jsem aplikovala v rámci rámcové analýzy. Je zde představen výzkumný vzorek rodičů a sourozenců dětí s Downovým syndromem, se kterými byl, po podepsání informovaného souhlasu, proveden rozhovor. Pro zaznamenání rozhovorů jsem využila tabulky, do kterých jsem shrnula indexovaná data z rámcové analýzy.
V závěru práce se dovídáme o problémech rodin s dětmi s Downovým syndromem,
a jak se tyto problémy liší.
Má bakalářská práce představuje problémy, se kterými se potýkají rodiny s dětmi
s Downovým syndromem. Může sloužit široké veřejnosti, aby se dozvěděli o
problémech rodin s dětmi s Downovým syndromem.