Kvalita života rodin pečujících o dítě s autismem

Abstract

Diplomová práce se zabývá tématem kvality života rodin pečujících o dítě s autismem. Hlavním cílem práce bylo zjistit a popsat, jak žijí rodiny, které pečují o dítě s autismem s akcentem na kvalitu života jednotlivých rodin. Dílčí cíl byl zaměřen na subjektivní názor rodičů ohledně možností podpory při péči o děti s poruchou autistického spektra (dále jen PAS) od státu a neziskového sektoru s akcentem na zdravotně sociální problematiku. Teoretická část diplomové práce se zaobírá vymezením pojmu autismus, jeho etiologií, diagnostikou a prevalencí. Zároveň se zaměřuje na rodinné společenství, kvalitu života a sociální služby. Praktická část diplomové práce zahrnuje výzkum, pro který byla zvolena kvalitativní výzkumná strategie, metoda dotazování a technika narativního a polostrukturovaného rozhovoru. Výzkumný soubor tvořily rodiny pečující o dítě s autismem do patnácti let věku. Pro zjištění kvality života rodin byl použit dotazník metody SEIQoL, ve kterém si rodiny určily pět životních cílů. Pomocným nástrojem výzkumu byla metoda čáry života, která se řadí mezi grafické projektivní techniky. Výzkumná část popisuje život rodin, které pečují o děti s autismem. Jsou zde zmapovány sociální služby a opory, které rodiny využívají při péči o své děti. Výzkumná část uvádí i subjektivní hodnocení kvality života komunikačních partnerů, jejich pohled na autismus a vyrovnání se s touto diagnózou u jejich dítěte. Výzkumem bylo zjištěno, že i přes všechna úskalí, se kterými se rodiče setkávají při péči o své děti, jsou přesvědčeni, že žijí kvalitní život. Každý rodič si pod pojmem kvalita života představuje něco jiného, ale kdybychom to měli shrnout, vyšla by z úst rodičů definice tohoto pojmu následovně: "Kvalita života je život plný lásky, porozumění, přátelství a příležitostí". Svůj život by měnit nechtěli a autismus přijímají jako dar a příležitost uvědomit si, v čem skutečně spočívá život. Diplomová práce umožní veřejnosti nahlédnout do světa rodin, které pečují o děti s autismem. Může být nápomocna rodinám a dětem, kterým byl diagnostikován autismus, a těžko se s touto situací srovnávají. Zároveň může posloužit jako informační materiál o autismu a o možnostech ve zdravotní a sociální péči, kterou nabízí státní a neziskové organizace.