Sociální práce s osobami s neurodegenerativními onemocněními

Abstract

Bakalářská práce je zaměřena na osoby s neurodegenerativním onemocněním, konkrétně na osoby se spinální svalovou atrofií. Cílem této práce je zjistit, jaký má vliv sociální práce na život osob s SMA. Sociální práce zasahuje do života osob s tímto postižením už od raného věku, a to prostřednictvím rané péče a pokračujících institucí, které se zaměřují na danou skupinu osob. Dalšími sociálními službami zasahujícími do života osob s SMA jsou například: odlehčovací služba, pečovatelská služba, sociální služba osobní asistence, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociálně terapeutické dílny, sociální poradenství a další Teoretická část se ze začátku zaměřuje na neurodegenerativní onemocnění. Respektive vymezením jednotlivých druhů, která tam spadají. Je důležité zmínit, že nejsou vyjmenovaná všechna a navazuji kapitolou nervosvalových onemocnění zaměřená na svalové dystrofie, kde jsou jednotlivá onemocnění popsaná a více specifikováno onemocnění spinální svalové atrofie a v podkapitolách jsou rozepsány jednotlivé typy. V další části se snažím navázat na sociální práci obecně a dostat se až k službám, které využívají osoby se zdravotním postižením a dostat se k systému státní sociální podpory jaké příspěvky mohou čerpat (příspěvek na péči, příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku, kartu TP, ZTP, ZTP/P a parkovací karta ZTP). Ke konci teoretické části jsem ještě popsala výhody vyplývající ze zdravotního pojištění pro osoby se zdravotním postižením, nadace a veřejnou sbírku, které značnou mírou přispívají finančně těmto osobám. Výzkumná část byla prováděná na základě kvalitativní výzkumné strategie. Data, která vyplynula z rozhovorů byla určena do kategorií. K získání dat byla využita technika dotazování pomocí polostrukturovaného rozhovoru, který byl složen ze 14 otevřených otázek. Celkem se zúčastnilo 6 osob, které mají spinální svalovou atrofii a byli ochotni se zúčastnit. Rozhovory byly uskutečněny na psycho-rehabilitačním táboře v Pluhově Žďáru, který zaštiťuje pacientská organizace SMÁci z.s.